Anette (42) på Nesodden har ME: – Det var umulig å forstå hva som traff meg

Anette Isachsen (42) har ME. Mange dager har vært tilbrakt bak en mørk gardin de siste årene, mens barna og alle andre er ute i lyset. Etter en periode med et eget sammensatt behandlingsopplegg og tilfriskning, vil hun bruke sin stemme i debatten.
Publisert

NESODDEN: Anette skjenker i kaffe og finner frem nøtter før hun viser oss rundt i sitt lille badehus på Hellvik.

– Dette er mitt fristed. Kort reisevei og mange naturopplevelser, smiler hun.

Småbarnsliv og ammetåke

Isachsen har alltid vært aktiv. Idrett og friluftsliv har vært prioritert. Hun var frivillig i Røde Kors med tre forskjellige verv, har hatt styreverv og alltid vært engasjert i jobben.

Det var etter at Anette gikk gravid og fikk barn at sykdommen meldte seg. Det var i 2009. Det å få barn, være våken om natten, amme og alt det medfører,  er slitsomt for alle nybakte foreldre. Så man står jo bare i det løpet. På den tiden får Anette også kyssesykeviruset Epstein-Barr virus, som er en fellesnevner hos flere ME-pasienter.


– Jeg forsvant

– Etter permisjon var jeg tilbake i arbeid, klarte meg ganske bra og ble gravid med nummer to, forteller hun. Svangerskap og fødsel nummer to gikk fint. Men da Anette sluttet å amme, gikk det raskt nedover.

– Å forstå hva som skjedde og at det gikk mot en tilstand med ME, var helt umulig, sier Isachsen.

– Å forstå hva som skjedde og at det gikk mot en tilstand med ME, var helt umulig, sier Isachsen.


– Jeg sto på scenen i Oslo Spektrum en kveld, og skulle dele ut en pris foran tusenvis av mennesker. Da ble jeg syk. Jeg husker ikke hva jeg sa, men jeg gjorde det jeg skulle og gikk tilbake til "The green room" med alle artistene, og kom meg i en drosje hjem til Nesodden. Dagen etter klarte jeg ikke reise meg. Det var da jeg forsvant. Første gang.

Dagen etter klarte jeg ikke reise meg. Det var da jeg forsvant. Første gang.

Anette Isachsen

Isachsen ble borte fra jobben i ett år. Fra 2012 til 2013. Med to små barn i huset.

– Jeg klarte ikke løfte armene eller komme meg på badet og dette var første gangen jeg opplevde å være borte fra jobb over så lang tid.

Isachsen møter nå helsevesenet. Hun får ikke annet til svar enn at hun er utbrent og blir foreslått antidepressiva.

– Ut fra hvordan jeg ble møtt av helsevesenet, forsto jeg at her må jeg selv komme til bunns i hva som feiler meg.

Med ME-syk i hus finner samboeren stadig kreative løsninger.

Med ME-syk i hus finner samboeren stadig kreative løsninger.

Brukte mye egne midler

Nå måtte Anette få hjelp av familien i søken etter riktig behandling. Forskudd på arv er brukt til behandling på veien mot kunnskap, erfaringer og friskhet. Hun kontaktet Balderklinikken da det offentlige ikke ga henne noe svar.

– Hvordan ble du møtt hos dem?

– På dette tidspunktet trodde jeg at det var stoffskiftet jeg slet med, for mange av mine symptomer stemte med det. Dette undersøkte de veldig grundig da jeg kom dit.

Men turene til Balderklinikken, omlegging av kostholdet, kiropraktor, fysioterapi, psykolog og fastlegen - det var ingen som kunne si hva som feilte henne.

«For frisk»

Vi er fortsatt i 2013. Anette er tilbake i 50 prosent jobb i mediebransjen. Ambisjonene har alltid vært store og med ansvar for flere store kampanjer har Isachsen et godt rykte i bransjen.

– Å jobbe 50 prosent var verre enn å jobbe 100 prosent. Forsøke å gjøre en lederjobb på halve tiden gjorde at det ble raskt tilbake til fulltid. Jeg klarte å være på jobb og jeg klarte å være mamma. Men jeg kuttet veldig mye av det sosiale og ble mye borte fra livet. Jeg kastet opp til og fra jobb. Slik skulle det ikke være og etter noen år med research søkte jeg om en utreding for ME.

Det er ikke bare å be om en utredning. For på papiret er Anette i jobb 100 prosent og mamma til to jenter. På papiret er hun for frisk til å få utredning.

Det er ikke bare å be om en utredning. For på papiret er Anette i jobb 100 prosent og mamma til to jenter. På papiret er hun for frisk til å få utredning.

– Da våknet fighteren i meg. For dette var ikke greit. Jeg samlet de kreftene jeg hadde og skrev et brev om hvordan jeg virkelig hadde det. Jeg ble tatt inn til utredning i 2015. Da har det gått nesten syv år, og hele tiden går jeg og venter på en god forklaring.

– Underveis i utredningen ble jeg først møtt med en unnskyldning, og i 2016 fikk jeg diagnosen ME.

– Hva tenkte du da du fikk et svar, som var noe mer endelig enn de andre?

– Det er veldig blandet. Dette var noe jeg hadde fryktet selv i noen år. Det var jo litt befriende. Samtidig, det er jo ingen som vil ha ME.

Ambisjonene når det gjelder jobb har alltid vært store og da hun fikk diagnosen hadde Isachsen vært i ny jobb i nesten ett år.

– Jeg klarte å være produsent, jeg klarte å være mamma, jeg klarte ikke å ta vare på meg selv.

Bak en mørk gardin

I oktober 2016 ble hun operert for en infeksjon og etter det ble hun syk. Alvorlig syk.

– Da tok det nesten to år for jeg kom meg på beina. Jeg har vært ute av livet mitt. Jeg har vært bak en mørk gardin. Og jeg har vært savnet på mange arenaer.

– Når sykdommen tar deg bort fra livet, slik den gjorde her, hva er du savner mest?

– Symptomfrie hverdager aller mest, men også alle opplevelser med barna og familien. Tull og tøys med venner og å delta på markeringer som bursdager, bryllup og andre happenings som er en del av livet. Men også å stikke innom andre, være der for andre når de trenger meg. Jeg liker også å være på jobb, bruke meg selv og skape bra ting med kollegaer. Jeg savner omfanget av livet i sin helhet, og det gjør nok mange syke. Takk Gud for dem rundt meg som har vært der, lagt seg ved siden av meg eller gitt meg mat og trygghet.

Hun forteller at hun underveis har mistet mange venner.

- Mange har forsvunnet, mens andre igjen har trådd frem. De rikker seg ikke av flekken. Det er en vanskelig sykdom å forstå for både pårørende og venner. Pårørende trenger også hjelp. Og her er vi inne på kjernen av mitt budskap; ME-pasienter og pårørende må få den hjelpen de trenger - uten å ruineres privat.

– Holdningen og tilnærmingen til ME er skummel

– Vi vet at store belastninger som sjokk, traumer, kraftige infeksjoner, stress og annet skader stressreguleringssystemene våre (HPA akse, autonome nervesystemet, døgnrytmen, hjernen og immunsystemet), altså i høyeste grad fysiske reaksjoner, men dette vises ikke på prøver.

– Slik som at min mor brått døde av en aneurisme, gjorde at hele familien kollapset og personlig for meg følte jeg at kroppen min frøs fast og jeg ble stående på siden av meg selv. Man er helt nødt til å se på hele mennesket – hele maskineriet. Det er skummelt med en holdning der en blir svært hjelpesløs og venter på en kur. Det kan hende det finnes en biologisk markør i tillegg, men det vet vi jo ikke. Det betyr ikke at vi ikke kan gi behandling, for eksempel økt kunnskap om tilstanden, finne balanse mellom aktivitet og hvile, energiøkonomisering, hjelp til å håndtere situasjonen, avspenning, kostholdsendringer og tilrettelegge for å hjelpe kroppen i balanse og tilfriskning.

Hjelp og kunnskap må tilbys

– Jeg selv har også hatt god hjelp av akupunktur der vi jobber med vitale organer og energi, mindfulness etc. Jeg har også fått hjelp til å håndtere sykdommen, og det å bli satt på siden av sitt eget liv, av psykolog og sosionom Ruth-Anne Tomtum Kleve på Tangen Helse som har spisskompetanse innen ME. Hun kom hjem til meg ukentlig i en periode der jeg var på det dårligste. Det hjalp oss, men tar tid. Mer tid enn samfunnet vårt har tålmodighet, tid og økonomi til. Jeg er overbevist om at hadde jeg fått denne hjelpen tidligere, som jeg har lett meg frem til privat og selv betalt for, ville det forkortet min sykdomsperiode - noe alle ville vært tjent med.

Isachsen retter krass kritikk til behandlingstilbudet hun har møtt.

– Derimot ønsker jeg å rose NAV som de siste årene har vist en økt grad av forståelse og kunnskap i møte med meg som ME-syk, og hva som er hensiktsmessig rundt dialog og aktivitet.

– Snakk åpent om det

Det har tatt tid for Anette å snakke åpent om sykdommen. Hun ser hvor viktig det er å snakke med familie og venner, og ikke minst døtrene.

– Skam og stigma orker jeg ikke snakke om en gang - det må vi være enige om at vi nå er ferdige med, sier hun strengt. Jeg har kjent på hvor viktig det er å bli møtt med forståelse av venner og nærmeste familie. I april i fjor, valgte jeg å gå åpent ut om dette da det trengs mer åpenhet og kompetansedeling. Jeg er åpen om hva som skjer med meg slik at jeg ikke sender ut noen feil signaler.

– Barna må alltid bli møtt med ærlighet, slik at de kan vite hvorfor ting er som det er. Hvorfor alt ikke går på skinner, slik at det er lettere for dem å forstå, kunne være barn og ikke bære ansvar.

– I vår familie må vi porsjonere ut alt vi skal gjøre, forklarer Anette. Det er lite rom for plutselige sprell. Jeg kompenserer til gjengjeld med å gi mye til dem jeg er sammen med, sier hun og ler høyt.



Fakta om ME

• Betegnelsen myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) oppsto i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg. Tilstanden er beskrevet langt tilbake i tid under en rekke navn. Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom kom først i 1988.

• ME har siden 1969 vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3, og ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995.

• Det finnes ingen diagnosespesifikk test eller helbredende kur. Utredning består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare sykdomsbildet.

• I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, 70 – 80 % er kvinner. Sykdommen opptrer i epidemisk, endemisk og familiær form.

• ME rammer mennesker i alle aldre, begge kjønn og alle etniske grupper.

• Epidemiologiske studier i utlandet tyder på at ME rammer 0,2 – 0,4 % av befolkningen. Det utgjør 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge.

• ME kjennetegnes spesielt ved anstrengelsesutløst symptomøkning og sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive tåleevne overskrides. Restitusjonstiden for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi samt intellektuell kapasitet er unormalt lang. Tilstanden kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke.

• Vanligste symptomer: fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer m.m.

• ME kan være svært invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer.

• Pasientene kan ikke trene seg bedre, men må lære mestringsteknikker som aktivitetsavpasning (balanse mellom hvile og aktivitet) og energiøkonomisering. Diverse hjelpemidler kan være nyttige.

• Fullstendig tilfriskning er sjelden, men de fleste blir bedre over tid.

• Årsaken til ME er ukjent. Det er påvist funksjonsforstyrrelser i en rekke organsystemer. Biomedisinsk forskning pågår over hele verden for å avdekke årsaksforhold og finne frem til ulike behandlingsalternativer.

Internasjonalt brukes betegnelsene ME (Myalgisk Encefalopati/-myelitt), PFVS (Post Viral Fatigue Syndrome), CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome) og CFS (Chronic Fatigue Syndrome) om hverandre.

Kilde: Norges ME-forening

Artikkeltags