Trønder-Avisa: I jula 2018 var Frøya sju år gammel. Over lengre tid hadde hun spist lite, var tørst hele tiden, gått mye på do og gått mye i søvne.

– Hun var kjempetynn, som et beinrangel nesten, og hvit som et laken, forteller moren til Frøya, Hanne Aag.

Det var Ronny Ryen, samboeren til Hanne og stefaren til Frøya, som sa det høyt først. «Hva om det kunne være diabetes?»

– Jeg hadde tenkt det jeg også, men jeg turte ikke å si det høyt. Jeg ville ikke at datteren min skulle være syk, sier Hanne.

Det ble litt dårlig stemning i heimen da det ble nevnt høyt for første gang.

– Jeg var jo livredd for at han skulle ha rett.

– Hun ble ei helt annen jente

På nyåret ble det bestilt legetime og gjennomført blodprøver.

– Så fikk vi bekreftet det vi hadde fryktet, diabetes type 1. Vi ble sendt rett fra legekontoret til sykehuset, vi fikk ikke engang dra hjem og hente klær, toalettsaker eller noe først, forteller Hanne.

Når diabetes oppdages hos barn er blodsukkeret ofte farlig høyt. Så farlig at det kan ende med at man får ketoner i blodet, altså at man får en type syreforgiftning i blodet.

Hanne og Ronny forteller at de første dagene er tåkete, og Hanne husker bare bruddstykker. Frøya selv husker heller ikke så mye av den første tiden.

– Vi satt på sykehuset og skulle ta imot alt av informasjon. Frøya var livredd for sprøyter, og måtte få sprøyter med insulin daglig, forteller Hanne.

Livet deres ble i løpet av bare noen timer snudd på hodet, men Frøya tilpasset seg raskt. Bare noen dager etter hun ble lagt inn på sykehuset var sprøyteskrekken helt borte, og hun satt insulinsprøytene selv.

– Hun ble ei helt annen jente etterpå. Hun ble kjempesosial og sprudlende, sluttet nesten helt å være sur. I ettertid har det selvfølgelig hendt at livet har vært urettferdig og at det har vært vondt å sette sprøyter, men hun tar livet stort sett med et smil.

Norge, Sverige og Finland er blant landene i verden som topper statistikken for nye årlige tilfeller hos barn. Nye tall fra barnediabetes-registeret viser at 484 barn og unge ble diagnostisert med diabetes i 2020. I årsrapporten som utgis hvert år fra registeret, skriver forfatterne at det var rekordmange barn og ungdommer i Norge som hadde fått diagnosen Type 1 diabetes, totalt 467 pasienter. 15 av disse pasientene har tilhørighet til Sykehuset Levanger.

Måtte endre kosthold

Frøya og familien tilpasset seg raskt den nye hverdagen, men bare noen måneder senere skulle den endre seg igjen. I april 2019 fikk Frøya påvist nok en sykdom; cøliaki. Diabetes og cøliaki er to sykdommer som ikke fungerer veldig bra sammen.

Ronny forklarer at mye av den glutenfrie maten er full av karbohydrater, som på en måte er fienden til diabetesen.

– Det er karbohydratene som bestemmer hvor mye insulin hun skal sette, og når man har en glutenfri kost er det gjerne dobbelt så mye karbohydrater, sier han.

Nok en gang måtte familien omstille seg.

– Vi måtte endre kostholdet og har begynt å lage all mat fra bunnen av. På den måten vet vi at hun får i seg de næringsstoffene hun skal ha og ikke får i seg noe hun ikke tåler, forteller Hanne.

Dette med kosthold og mat var noe stefar Ronny brant for allerede flere år før Frøya ble syk. I 10–15 år har han vært en ivrig hobbykokk, og trives godt på kjøkkenet.

Det gjør også resten av familien. Frøya forteller at de tilbringer mye av tiden på kjøkkenet. Mens Ronny lager mat sitter familien rundt kjøkkenbenken, nyter lukten av hjemmelaget mat og prater om alt og ingenting.

Å få til et kosthold som fungerer for Frøya er altså en balansegang, og det er ikke alltid lett å balansere riktig.

– Det er også noen ganger vi tenker «shit heller, lå gå». Vi må jo det, fordi det fortjener Frøya, sier Ronny og fortsetter:

– Hun skal slippe å spise grønnsakpurre og kylling hver dag. Hun skal ha en normal oppvekst og hun skal kunne kose seg iblant. Det hender at det blir korte netter og kvelder på sofaen fordi blodsukkeret blir ustabilt på grunn av maten hun har spist. For eksempel hvis vi har spist pasta en dag så vil det påvirke blodsukkeret.

– Rart å komme tilbake på skolen

Da Trønder-Avisa møter Frøya, Hanne og Ronny er det i slutten av september i 2021. Frøya har levd med de to sykdommene i over to og et halvt år.

– Livet er bra det, er det ikke?, spør Hanne datteren sin.

– Jo, svarer Frøya litt sjenert.

Frøya går på skole og er et aktiv barn. Hanne forteller at datteren trives veldig godt på skolen, og roser både skole og klasse i skyene.

– De har vært helt supre og tatt til seg informasjon og tok imot Frøya veldig bra etter at hun kom hjem fra sykehuset.

– Det var litt rart å komme tilbake på skolen igjen, fordi jeg visste ikke om jeg skulle få mange spørsmål, forteller Frøya.

Men Hanne var med på skolen de første to ukene, og overgangen gikk veldig bra.

Nå har Frøya en assistent på skolen og hun har fått nytt utstyr som gjør at hun slipper å sette sprøyter.

På høyre arm har hun en sensor som leser av blodsukkeret sekund for sekund. Denne sensoren gir både foreldre og assistent mulighet til å følge med på blodsukkeret hennes via en app på telefonen. Assistenten hjelper blant annet Frøya å regne ut hvor mye insulin hun trenger.

Når Frøya får høyt blodsukker må hun tilføre kroppen insulin. Dette gjøres gjennom denne insulinpumpen som hun har på magen.

– Det er en utrolig stor trygghet at Frøya har assistent. I tillegg gjør sensoren at vi kan følge med mens vi er på jobb, mens Frøya er i bursdagsselskap eller om natten, sier Hanne.

– Det er en utrolig stor trygghet at Frøya har assistent. I tillegg gjør sensoren at vi kan følge med mens vi er på jobb, mens Frøya er i bursdagsselskap eller om natten, sier Hanne.

– Hun har reddet oss mange ganger

Assistenten har blitt nesten som en del av familien mener Hanne.

– Hun passer på henne fra hun vet at Frøya sitter på bussen til hun vet at vi har kommet hjem. Det har også hendt at assistenten har kjørt henne hjem, fordi blodsukkeret har vært lavt og hun ikke har hatt lyst til å sette henne på bussen. Hun har virkelig reddet oss mange ganger, og hun har tatt alt på strak arm. Hun hadde ikke så mye greie på diabetes før hun kom inn i livene våre, annet enn egne erfaringer med andre folk, men hun lærte like raskt som oss, forteller Hanne.

Ronny kaller henne for en av samfunnets helter.

Læringskurven ble også bratt for familien, og de lærer fortsatt. Diabetes er nemlig en sykdom som ikke stopper opp, den utvikler seg sammen med Frøya, og den påvirkes av alt rundt henne.

For eksempel forteller Hanne at Frøya var spent på hvordan det skulle bli å snakke med Trønder-Avisa, noe som gjorde at hun fikk en liten føling (at blodsukkeret er under 3,9. Normalt blodsukkernivå ligger mellom 4 og 7–8).

Kolossalt dyrt for kommunen

Hanne og Ronny er svært takknemlige for at de har fått assistent på skolen og det utstyret som Frøya bruker.

– Vi veldig heldige som bor der vi bor, for det utstyret Frøya har, er ikke en selvfølge over hele Norge. Men det burde ha vært en menneskerett, og det samme gjelder det å ha assistent i skolen.

Ronny

– Det er kolossalt dyrt for kommunen, og det er det ikke alle kommuner som tar seg råd til dette. For mange diabetikere er det også lang ventetid. Mange barn får heller ikke assistent i mer en noen få timer i uka, og hva er vitsen da? Når diabetesen er noe som må følges med hele tiden.

Hanne

Ronny forteller at det kan være vanskelig for foreldre å komme seg tilbake i arbeidslivet igjen etter en omvending som dette.

– På grunn av hjelpen og utstyret Frøya får, har dette gått fint, men for andre som ikke er like heldig kan det være vanskelig. Frem til barnet er 18 år må de ha muligheten til å reise fra jobb på kort varsel i tilfelle noe skulle skje, eller lære opp lærere og andre personer som er rundt barnet, det kan ikke være enkelt, sier han.

– Det er skremmende å høre hvor store forskjeller det er, sier Hanne.

Hanne er barne- og familiekontakt i diabetesforbundet i Trøndelag og har skjønt at det er for lite kunnskap om sykdommen.

– Man bør lære seg hva man skal gjøre dersom en person ved siden av deg på bussen får føling, også må vi slutte å si at barn får diabetes fordi de spiser for mye sukker. Jeg forstår hvordan folk tenker, fordi jeg var akkurat lik før.