Bare en av 50.000 fødes med samme diagnose i Norge, som vesle Tobias har:

– Han er en sjelden blomst i vår hage som vi vet vi har på lånt tid, slår den utrettelige moren Marte Gjerde Nilsen fast.

Intet forvarsel

– Fikk du noe forvarsel før fødsel?

– Nei, ultralyd viste ikke noe galt og svangerskapet forløp normalt. Det eneste var at magen var litt liten, sier Marte som fødte Emil to år før som veide det dobbelte.

– Og fødselen forløp normalt?

– Ja, men vi skjønte fort at mye var feil. Rommet ble nemlig raskt fylt av leger, og han ble tatt ut og lagt i respirator.

– Hvorfor det?

– Fordi han var lilla og slet veldig med lungene, og han var født med en alvorlig hjertefeil. Tarmene opptok delvis plassen der hjertet og lungene lå.

– Hva skjedde så?

– Det ble gjort en ultralyd av hjertet hans, men hjertelegen sa bare at her ser jeg veldig lite fordi det ligger masse i veien. Dermed ble det rekvirert luftambulanse til Rikshospitalet fra Ahus.

Måtte si farvel

– Du fikk ikke holde ham etter fødselen?

– Nei, han ble tatt bort umiddelbart, men vi fikk vel den informasjonen de kunne gi. Og de ga oss best mulig støtte.

– Men hva med det følelsesmessige?

– Det ble jo ivaretatt av oss og dem som best vi kunne. Alt skjedde jo raskt. Jeg måtte bare komme meg opp og ordne meg, og så kjørte de meg inn der han lå.

– Så dere fikk en stille stund sammen?

– Ja, da de landet; sa de at vi tar ham med oss og gjør vårt ytterste for at det skal gå bra, men vi er usikre om han overlever.

– De var åpne på at han kunne dø?

– Ja, de sa at dersom dere har noe dere vil si ham, så gjør det nå fordi vi vet ikke om han overlever turen. Også ønsket vi ham lykke til og så dro de, og så kjørte vi etter.

– Ja, i en ambulanse da, eller?

– Nei, i egen bil. Vi fikk oss litt mat og fikk på oss tøyet. Vi fikk jo beskjed om å ta en taxi, men vi tenkte vel ikke så klart.

Flyttet inn på Riksen

– Hva skjedde da dere kom til Riksen?

– Vi møtte et veldig bra team som var åpne med oss hele tiden om mulighetene. Også om mulighetene for at det kanskje ville være det beste å ikke gjøre noen ting for å la ham få slippe. Men han ble operert for diafragmia hernie dagen etter, for i det hele tatt å ha en sjanse. Den neste tiden dreide seg så om å finne ut mest mulig, så vi fikk optimalt grunnlag til å vurdere om han skulle opereres for hjertefeilen.

– Det er en stor operasjon?

– Ja, den varer jo i åtte-ni timer, så det var selvsagt svært usikkert om det var tilrådelig. Dessuten var det veldig viktig å få vite at det var hjerneaktivitet. Vi og legene var enige om å få det beste beslutningsgrunnlaget, og testingen og vurderingen foregikk i tre uker mens han lå på barneintensiven. En fredag var han så dårlig at han fikk forventet total hjertesvikt, så da måtte han opereres for han ville ikke overleve.

Den store dagen

Tobias er født den 13. september 2011, og først like før jul var han klar for hjemmet:

– Ja, vi fikk vi ham hjem noen dager. Men det ble ikke lenge, for uten avlastning måtte vi være våkne annenhver natt.

– Da flyttet dere tilbake til sykehuset?

– Ja, vi hadde jo flyttet allerede fra Rikshospitalet og til Ahus, og siden har vi hatt en åpen retur. Men storebror Emil, som hadde begynt i barnehagen, ble ikke med til Lørenskog. Så utover på nyåret, når Tobias måtte være på sykehuset, vekslet mannen min og jeg mellom å være på Ahus og hjemme i Konvallveien.

– Det er mange som har hjulpet?

– Ja, det føles godt å kunne si at vi føler oss godt ivaretatt av kommunen. Fra den første telefonen til helsestasjonen, hvor vi meldte at Tobias var født, og til i dag har vi hatt en opplevelse av å bli hørt. Systemet som har bygget seg opp rundt oss, samarbeider med oss og har Tobias sitt beste i tankene. Tobias har et stort pleiebehov, og vi hadde ikke klart å ivareta verken hans eller familiens behov uten hjelp. For oss har det vært riktig å ha avlastningen hjemme. Dette har styrket Tobias sin tilknytning som har vært skjør. Vi ser tydelig nå at han skiller på kjente og ukjente. Det har aldri vært vanskelig å få kontakt med kommune fysioterapeut, ergoterapeut, helsesøster eller PPT. De er svært behjelpelig og kompetente, hevder Marte.

Uvurderlig hjelp

– Barnelege John Dahl har vært en viktig del av den somatiske oppfølgingen av Tobias. Han er tilgjengelig og alltid villig til å bistå når vi trenger det. Etter som Nesodden ikke har døgnlegevakt, hadde vi jo hatt mange flere turer til Ahus hvis John ikke hadde vært den han er. Tobias trenger en til en oppfølging hele døgnet. Barnehagen har lagt til rette i de periodene han er frisk nok til å være der. Personalet er kompetente og engasjerte. Vi ser stor framgang når han er i Heia. Også Emil har hele veien blitt sett og hørt, og det ga trygghet i månedene på sykehuset.

– Men hva med de nærmeste?

– God støtte fra familie og venner har vært avgjørende for at vi får kabalen til å gå opp. De har stått på pinne for å hjelpe. Vi har funnet god støtte i hverandre og føler at vi samarbeider bra. Vi har to skjønne gutter som har det bra på tross av ekstra utfordringer familien har fått. Vi føler oss stort sett veldig heldige og ser positivt på framtiden Men dette er vår opplevelse av vår situasjon. Vi vet at ikke alle har det slik. Det er trist, for det å få et sykt barn i Norge i dag burde utløse de samme rettighetene for alle som settes i en slik situasjon, mener Marte Gjerde Nilsen.