Nils Arne (36) er forberedt på sitt livs største kamp: – En og en ting blir tatt fra meg, dag for dag

Nils Arne Morka (36) åpner smilende døren til det hvite huset på Jaren. Det som han deler med samboer og to barn.

Han viser avisen Hadeland inn i stuen. Fra sofaen har du god utsikt utover hustakene i Sørvangsbakken. I dag snor tåken seg gjennom landskapet, som den har gjort de siste dagene.

Det er i denne sofaen Nils Arne tilbringer mye av tiden sin. Slik var det ikke for noen måneder siden.

Hele livet har han vært aktiv. 36-åringen er tidligere norgesmester og Nordisk mester i boksing. I arbeidslivet har han gjort det godt med Sport1-butikkene han eier i Gran og Nittedal. Nylig ble Sport1 i Nittedal reåpnet i ny og større drakt på Mosenteret.

Våren 2020 oppdaget han imidlertid at det var noe som ikke stemte. Lite visste han da at han led av den svært sjeldne sykdommen ALS.

– Sykdommen tar fra meg alle de tingene jeg elsker; løping, sykling, jobb, være aktiv med barna, slalåm, boksing. En og en ting blir tatt fra meg, dag for dag.

Nils Arne ønsker å fortelle sin historie for å opplyse hva ALS gjør med kroppen, og hvordan man kan velge å gripe utfordringene som følger med sykdommen.

Begge beina kollapset under «boksen går»

Det begynte med en løpetur i skogen. Underveis snublet han flere ganger.

– Jeg snublet ofte, kanskje tre-fire ganger, men jeg tenkte bare at jeg har en gammel idrettsskade, og er litt klumsete. Ikke noe mer enn det. Litt lenger ut på sommeren merket jeg det på bevegeligheten. Jeg lekte «boksen går» med barna og skulle løpe. Da kollapset begge beina. Jeg gjorde ikke noe mer ut av det. Det var sikkert bare snubling det også, tenkte jeg da.

Han lener seg tilbake i sofaen, tenker tilbake på sommeren, da livet ble snudd på hodet. På alle tegnene som han ikke så. Nå tilbringer han mye av dagene på sofaen eller i senga. Helt ulikt mannen som liker et høyt tempo, både hjemme og på jobb.

Siden koronapandemien stengte Norge i mars opplevde også Sport1 en nedgang, men så gikk det oppover igjen i april. Regjeringen anbefalte folk å holde seg hjemme, og med det økte salget av fritidsutstyr. Det ble en periode med mye fokus på jobb for Nils Arne.

– I den perioden pushet jeg ikke kroppen så mye med trening. Det var kanskje derfor jeg ikke merket at noe var galt før litt senere, forteller han.

I sommer var han og familien i Mandal. Mens Nils Arne sto på vannski merket han nok en gang at noe ikke stemte. Han brukte mye energi på vannskiene, og merket det brått i hendene.

– Jeg var sikker på at det var senebetennelse, så jeg dro til legen og fikk medisiner, sier han og tar seg til hendene.

Livet ble snudd på hodet

Etter en uke på medisiner mot den angivelige senebetennelsen begynte han å stusse. Han klarte ikke å gå på hælene, og opplevde et muskelspill i kroppen. Det kan sammenliknes med den følelsen du har når du får leamus.

Da skjedde ting fort. Han forsto at dette var noe nevrologisk, og han tok igjen kontakt med legen. Denne gangen ble han sendt til Lillehammer. To dager med utredning på sykehuset ventet.

24. august kom beskjeden han fryktet; han ble diagnostisert med ALS og med det ble livet snudd totalt på hodet.

– Jeg ante ikke hva ALS var. Jeg har aldri hatt noen sykdomsangst, så det var ikke tankene mine en gang. I dagene før jeg fikk diagnosen, leste jeg meg opp på nevrologiske sykdommer. Jeg luket ut flere, og ble sittende igjen med ALS. Det er den verste du kan få.

Nils Arne er fattet mens han forteller. På sitt vis har han innfunnet seg med sykdommen, som han vet bare har én utvei.

Mister musklene

ALS er en brutal sykdom der nervecellene slutter å kommunisere med hjernen. Pasienten mister alle musklene, og vil etterhvert bli avhengig av rullestol. I motsetning til å bli lam, stopper det ikke ved at man ikke kan bevege seg. Man mister taleevnen, svelget lammes og til slutt klarer man ikke å puste selv. Da er respirator siste utvei. Det finnes ingen kur.

Tiden etter beskjeden var tung for familien.

– Sorgen måtte ut. Det var mye å ta innover seg, både for meg og mine nærmeste. Etterhvert klarte jeg å snu hodet, og jeg begynte å tenke løsninger. Hvordan kan jeg leve best med dette?, sier Nils Arne.

Han beskriver seg selv som en praktiker, og for ham var det ikke aktuelt å grave seg ned i sorgen.

En ukes opphold på rehabiliteringssenteret Solås ventet Nils Arne, og der sugde han til seg informasjon. Et team med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, psykolog, lege og ernæringsfysiolog jobbet på ham hele uken. De kartla status.

Når han kom hjem ble Gran kommune koblet på.

– Jeg har fått et flott team i kommunen. Alle vil det beste for meg. Jeg må få skryte av dem. Med denne sykdommen har man dårlig tid, og det hadde vært ekstra vanskelig om jeg måtte ha kjempet for å få hjelp i tillegg. De har vist jeg å være løsningsorienterte og raske. Jeg håper at samarbeidet fortsetter, slik at jeg ikke må kjempe flere kamper.

Følte på en skuffelse

Som mange andre som får beskjed om at de ikke har lenge igjen, begynte han å planlegge alt han ønsket å gjøre før det var for sent. Men koronaviruset satte en stopper for det.

– Hadde det ikke vært korona hadde jeg vært i et eksotisk land nå med en paraplydrink i hånden, sier han og smiler matt.

Siden han ikke kunne reise til utlandet, bestemte familien seg for at de skulle tilbringe flere dager med tur i fjellet.

– Det rakk vi ikke. Jeg klarer ikke å gå tur i fjellet.

– Hvordan har du det psykisk?

– Jeg føler jeg har kontroll psykisk. I starten følte jeg veldig på en skuffelse, at det var urettferdig. Jeg anser livet jeg har hatt som rikt. Flotte barn, samboer, to butikker som går bra. Jeg har jobbet hardt for dette, og det var nå vi hadde tenkt å høste godene. Jeg føler en bitterhet over at jeg mister dette. Jeg blir også trist når jeg tenker på barna mine. Jeg er veldig glad for at jeg har en samboer som støtter meg gjennom alle utfordringene.

Planlegger livet han vil få

To måneder har gått siden han fikk diagnosen. På denne tiden har utviklingen gått raskt. Fra å jobbe fullt til å slite med å gå. Musklene begynner å forsvinne. Han opplever mye muskelspill, spesielt i armer og skuldre. Underveis i intervjuet blir stemmen svakere. Han begynner å stamme og fomler med ord. Et resultat av å anstrenge stemmen over lengre tid, og et typisk tegn på ALS. Det viser seg at Nils Arne har en hissig variant av sykdommen.

– Jeg opplever å ha hissigere perioder, men også perioder der jeg har mer energi. Som i dag. Det går veldig i bølgedaler, sier han.

For Nils Arne er det viktig å ikke grave seg ned, men leve livet mens han har det. Han har funnet mye trøst og inspirasjon i å se filmer og lese blogger av personer som deler samme diagnose.

Hele tiden har han ligget i forkjøpet og planlagt og kjøpt inn mye av det han trenger for å kunne leve videre. Det mener han er utrolig viktig, for sykdommen venter ikke.

Pustemaske, slimsug, hostemaskin, blender, stemmemaskin og rullestol er bare noe av det han trenger. Alt utstyret må testes og læres før han trenger det, slik at det er klart. Når svelget svikter kan han ikke lenger spise eller drikke. Da vil han få peg slik at han får næring gjennom et hull i magen.

– Jeg har kjøpt inn en kraftig blender og funnet ut hvilket kosthold som passer meg i forhold til konsistens og ernæring. Jeg har klart å holde vekta sånn tålelig foreløpig, forteller han.

En kropp som blir verre og en butikk som skal åpnes

Midt oppi sykdomsforløp, opphold på Solåsen, timer hos nevrologer, restitusjonsteam og en kropp som stadig blir verre, skulle den nye butikken på Mosenteret åpne.

– Jeg trommet sammen en gjeng på 30 stykker med venner og familie for å få ferdig butikken. Prosjektet måtte jo bli ferdig. Det ble tre søndager på rad med dugnad, pluss mine kjempeflinke ansatte. Jeg lå på kassa under hele perioden og har organisert det jeg har klart. Alt ligger jo i hodet, og vi fikk åpnet når vi skulle. Jeg er heldig som har en familie og venner som stiller opp for meg, både nå og i perioden som venter.

Nils Arne klarer ikke lenger å jobbe, men holder fremdeles kontakt med butikkene over telefon.

– Jeg har flinke ansatte som har gjort en god jobb, og tatt ansvar.

I denne hektiske tiden, der kroppen svikter, er hjernen som den alltid har vært og Nils Arne fortsetter å planlegge framtiden. Boligen skal tilrettelegges og BPA løsning må på plass. For om en stund vil han ha behov for assistenter døgnet rundt.

– Jeg har hele tiden vært i forkjøpet. Jeg har bestilt elektrisk rullestol med stå funksjon. Handikapbil er bestilt. Jeg sliter med å komme meg rundt og er avhengig av skyss. Jeg må allerede ha hjelp til mye, så jeg har søkt om alt, sier han.

På Solåsen og gjennom fysioterapi har han lært seg treningsteknikker for å holde kroppen i gang. Han klarer ikke å trene slik han gjorde da musklene brytes ned, men ikke bygges opp igjen. Nå trener han to ganger om dagen hvor han strekker og tøyer ledd og muskler. Om han ikke gjør det opplever han å få smerter. Etterhvert vil han behøve assistenter til å gjøre treningen for ham.

– Jeg setter meg på en matte på gulvet med musikk på ørene og tøyer. Det er veldig behagelig, sier han rolig.

Han går også til fysioterapi og setter nåler to dager i uken.

Forsonet seg med sykdommen

De som får ALS har en levetid på seks måneder til fem år, i snitt er levetiden to år og sju måneder. Det finnes noen spesielle unntak som lever mer enn fem år. Medisinene som finnes kan gi tre måneder lenger levetid.

Man vet aldri om ting kan stagnere. Sykdommen er svært sjelden og det er rundt 300 personer i Norge som har diagnosen.

– Du stiller deg spørsmålet; hvorfor? Men det er det ingen som vet. Ingen vet hvorfor man får den, forteller Nils Arne.

Selv om det per dags dato ikke finnes medisiner som kurerer sykdommen er det medikamenter som har vist et lovende resultat etter fase en. I blant annet USA kan pasienter med uhelbredelig sykdom teste medisiner som kun har gått gjennom fase en. Dette ble lovfestet i mai 2018 og kalles The right to try act. I Norge derimot er realiteten en annen. Alle nye medisiner må gjennom tre faser før de blir godkjent og kan distribueres. Det vil si at det ikke er mulig å teste en medisin, selv om den kan ha effekt.

Når en medisin har gått gjennom fase en betyr det at den er trygg for mennesker, men at den fremdeles er i testfasen. Vanligvis vil medikamentet bli testet på friske personer der noen får placebo, før den går videre til fase to og tre. For de som har ALS kan dette bety at de må vente i et til to år før de får prøve medisinen. Da kan det allerede være for sent.

– Jeg mener at man selv må få lov til å bestemme om man vil teste en medisin som har gått gjennom fase en. Spesielt når man lider av en uhelbredelig sykdom. Dette er en sak jeg virkelig brenner for, sier han.

– Føler du at det er urettferdig at du fikk sykdommen nå?

– Jeg har kommet så langt i min prosess at jeg har forsonet meg med mye av det. Jeg opplever gode og dårlige dager, men jobber med meg selv for å få flest mulige gode dager, sier han.

Stillheten brer seg i rommet før han om litt fortsetter.

– Det er bittert. Samtidig er jeg ikke redd før døden. Jeg har ikke dødsangst. Men jeg synes det er synd. Det er så mye gøy jeg hadde planlagt å gjøre. En ting er jeg glad for midt oppi dette, at jeg har levd veldig underveis. Alt i mitt liv har vært ekstremt. Jeg har jobbet ekstremt mye, reisene har vært ekstreme, treningen har vært ekstrem, boksingen, festing. At jeg har fått denne sykdommen føyer seg kanskje inn i rekken av alt det ekstreme, sier han og ler lavt.

For humoren har han enda, og han forteller at han ler mye tross i omstendighetene.

– Hva skal jeg gjøre da? Alternativet er å grave meg ned på et mørkt rom. Det er ikke aktuelt.

Verdsetter de fine øyeblikkene

Han ønsker ikke å gjemme seg for folk, og har ingenting imot å ta rullestolen til senteret. For en som er svært sosial føles det rart å ikke fortsette med det.

– Jeg ønsker å være sosial, og jeg vil ikke at folk skal være redd for å snakke med meg. Jeg er glad og positiv.

– Har du fått et annet syn på livet etter at du fikk diagnosen?

– Jeg verdsetter de fine øyeblikkene på en annen måte. Det fine er så veldig mye finere. Jeg ønsker å tilbringe mest tid med barna og min flotte samboer, og prøver å være til stede. Samtidig merker jeg noen ganger at jeg er et litt annet sted. Det er så mye som rører seg i meg og som jeg må holde fokus på, som jeg må fikse og lære meg.

– Jeg skal gå hele vegen

På et tidspunkt vil han ha behov for pustehjelp. Allerede nå har han tatt stilling til om han ønsker å bli lagt i respirator. Det krever mye, både av ham og de rundt ham. Mange velger å avslutte når den tid kommer.

– Jeg har bestemt meg for at jeg skal gå hele vegen. Jeg er ikke redd for det, men det handler ikke bare om meg. Det krever også mye av familien og de andre rundt. Man er avhengig av å bygge opp flinke folk rundt, en kjerne som forstår mine behov. Det vil være rutiner på alt. Hvordan du blir barbert, vasket, hvordan det skal foregå når det tetter seg med slim. Det er mye angst rundt det, og derfor velger mange å avslutte før respirator. Det er mye å ta innover seg og fordøye. Jeg gruer meg til å sitte fast.

For et tema man ikke kommer utenom er døden. Med denne sykdommen er det bare en utvei. Det er også et tema som Nils Arne ikke ønsker å fokusere så mye på.

– Du vet ikke når den vil inntreffe. Derfor velger jeg å ikke ha så mye fokus på nettopp det. Jeg ønsker å ha fokus på gode opplevelser. Det er nå jeg skal leve.

Ønsker du å ta del i Nils Arnes kamp fremover; følg hans liv og utvikling på hans Instagram (morka84) og Facebook-konto (nils.morka).